【明報專訊】由兒童風濕病患者及家屬組成的互助組織「少青風協會」，在醫生和專業人士的支援下，期望能讓患兒及其家人獲得更多有關兒童風濕病的資訊。

該會將於今年7月展開為期2年的「藥物及醫療開支資助計劃」，提供藥物及診金補助，予長期接受治療的兒童風濕病患者，每次最高資助額為150元，詳情可向該會查詢。網址﹕http://www.hkpra.org

【明報專訊】瑪麗醫院兒科副顧問醫生李子良指出，幼年特發性關節炎共有7類，以下4類為較常見的類型﹕

一、少關節型

○ 影響4個或以下關節

○ 佔幼年特發性關節炎的個案四成

○ 導致關節疼痛，患者因而不願走動及玩耍。它破壞關節的速度較慢，能導致患者長短腳，令後腰背不平衡

○ 眼睛患慢性虹膜炎的機會較高，需每隔4至6個月接受眼科檢查，較其他種類關節炎患者頻密

二、多關節型

○ 影響4個以上關節

○ 佔幼年特發性關節炎的個案約三成

○ 可引致關節腫痛及晨僵。部分嚴重患者除了關節變形外，也會出現長短腳及脊骨傾斜等問題

○ 按驗血結果，此病又可分為「類風濕因子」陽性及陰性，其中前者以女童及女性青少年患者較多，主要影響對稱的手指關節（即左右手相對應的關節），病情惡化速度快，若不及時治療，手指關節可於1至2年間變形，失去功能。至於「類風濕因子」陰性的患者，則男女皆有，病發年齡可小至2、3歲，上下肢關節皆有機會發炎

三、與附點炎症相關的關節炎

○ 除了關節發炎外，連接肌肉及骨骼的筋腱也會發炎，故稱為「與附點炎症相關的關節炎」

○ 佔幼年特發性關節炎的個案約三成，多見於8歲後的男童及男性青少年

○ 病變部位常見於髖、膝及足踝等下肢大關節，但受影響關節不見腫大。由於筋腱發炎的關係，步行時會疼痛

○ 長大後，四成患這類關節炎的患者，發炎狀有機會蔓延至上半身的關節，導致脊椎逐漸僵硬，出現類似「強直性脊椎炎」的病徵

○ 部分患者會併發眼睛的急性虹膜炎

四、全身型

○ 受影響的關節數目因人而異

○ 佔幼年特發性關節炎個案不足一成

○ 起病初期，病童反覆發燒及退燒1至2個月。發燒時，體溫可高達攝氏40度。病發後1個月，始出現關節發炎的病徵

○ 屬各種幼年特發性關節炎中病情最嚴重的，藥物治療效果不佳，類固醇是較常用的藥物

【明報專訊】病發年齡在16歲或以下﹔

出現關節炎現象，即關節有腫、痛、熱三大徵狀﹔

關節活動受限，意即一拉動關節，患者即感疼痛，且關節活動幅度不及一般人﹔

關節發炎持續6星期或以上。

【明報專訊】風濕病並非只有長者才會患上，兒童和青少年也有可能受影響。其中一種名為「幼年特發性關節炎」的兒童風濕病，屬較常見類別。據外國研究指出，每1000名兒童便有1人受影響，平均而言，差不多每所學校都有1名患者。

兒科醫生指出，治療此病的其中一個阻力，是家長對此病的後果——損害關節，導致傷殘——沒有概念，因而沒有積極配合治療及檢查，甚至沒有覆診﹔數年後，患者到20多歲時，關節已嚴重受損，只好接受更換人工關節。

個案﹕少年寸步難移

方恭富的16歲兒子正應付會考，同時也為對抗風濕病而作戰。

去年初，尚念中四的少年人，開始感到左側髖關節疼痛。看過跌打和骨科醫生，最終在去年底才確診為「與附點炎症相關的關節炎」——幼年特發性關節炎的一種，差不多用了一年時間才可確定。

其間，他的關節炎病情變得十分嚴重，本來醫生要他留醫，但他卻想忍住痛楚，回校應考升中五的考試。方爸爸跟校方聯絡後，獲校方體諒，以計算「平時分」代替考試，讓他順利升讀中五。

每次覆診，方爸爸都陪在兒子身旁，十分明白這病控制不好的話，有什麼嚴重後果。藥物治療給他很大幫功，發炎情大致受控，本來在家和上街都要用拐杖的他，現時在家已不需要了。

回想當初看見兒子因關節極度疼痛而連一小步也不能走，直到現在在手杖輔助下自行往會考試場，方恭富實在心感安慰。

醫生意見﹕家長忽視阻礙治療

瑪麗醫院兒科副顧問醫生李子良表示，兒童風濕病種類繁多，包括幼年特發性關節炎（Juvenile Idiopathic Arthritis，JIA）、兒童系統性紅斑狼瘡和兒童皮肌炎等，其中幼年特發性關節炎和兒童系統性紅斑狼瘡最常見，佔兒童風濕病個案八成。

幼年特發性關節炎共7種。15年前，治療此病的藥物包括類固醇及金藥，選擇不多，控制關節炎效果也不理想。時至今日，已有口服的「甲氨喋呤」（methotrexate，MTX），若療效未如理想，也可以轉用皮下注射的形式。萬一發炎情改善不大，則可加用免疫力抑制劑及（或）生物製劑。

但李子良稱，治療幼年特發性關節炎其中一個阻力，是家長不認識此病的嚴重後果——關節變形，導致傷殘。

起因﹕免疫系統失調

這病的起因，緣於免疫系統失調，敵我不分，攻擊正常的關節，造成發炎，出現腫、痛及熱三大病徵。若不及時抑制，關節便會嚴重受損，10年間可造成傷殘。病發初期，患者需要反覆驗血及覆診，並接受藥物治療。一種不行，要轉用另一種，直至病情受控，才可避免關節受破壞，過程繁複。家長不明白的話，很快便不再覆診，轉而尋求其他治療方法，但未必奏效。

人工關節壽命約10年

最近便有一名幼年特發性關節炎的病人，中斷覆診5年後復發。現在他已是20出頭的成年人，這些年來，他尋求另類治療，但仍受這病影響，髖關節已嚴重受損，必須更換人工關節。要知道，最先進的人工關節型號，壽命也只有約10年，可預見的是，10年後，他又要面對另一次人工關節置換的大手術。

李子良指出，及早以藥物控制關節發炎，加上物理治療強化肌肉，患者長大後，很大機會可如常人般生活。如之前提及的方爸爸的兒子，李子良預計他將來踢足球也無問題。

【orisun.com專訊】消委會收到多宗對於安老院收取按金的投訴，其中一名投訴人的父親在入住安老院期間過身，但院方表示由於沒有給予院舍一個月前通知，拒絕發還按金。另一宗個案投訴人的按金收據，交給其中一名職員，其後該職員離職，並沒有發還收據，直至投訴人父親退院時，院方以沒有收據為理由，不肯發還按金。消委會認為：兩間院舍拒絕的理由牽強，已經要求院方將按金發還。

立法會兩個委員會不接納衛生福利及食物局就安老院處理藥物的改善建議，又批評政府沒有正視問題。

衛福局原本建議增加保健員學歷和增加訓練時數，但在會議上，但福利事務委員會與衛生事務員會不接納，並要求當局在一個月內重交文件，否則會召開特別小組跟進。

有議員指，單單加強保健員的培訓，不能對症下藥，要求派駐醫護人員進駐派藥。他們批評政府對安老院投放資源不足，與及對整個派藥系統監管不完善。

衛生福利及食物局首席助理秘書長馮建業表示，正研究規定由專業人員負責在院舍內派藥，但要考慮成本效益問題。私營安老院協會表示，資源不足令院舍未有能力改善。香港藥學會會長鄺耀深批評當局將每宗派錯藥事件視作個別事件，沒有檢討整個派藥系統。

社署呼籲，私營安老院要在合理及可行的情況下進一步增加收費的透明度，加強市民對私營安老院的信心。

就消委會今日出版的《選擇》月刊中公布有關私營安老院舍收費的調查報告，社署回應時表示，私營安老院舍以商業模式經營，其收費按照自由市場規律自行釐訂，情況與其他以商業模式經營的行業無異。雖然私營安老院舍的收費水平及項目並不受社署安老院牌照事務處規管，但牌照處仍要求安老院舍，在合理及可行的情況下就其收費資料及原則保持高透明度。

社署強調，《安老院實務守則》要求安老院舍向住客及其家人、親屬、監護人或保証人清楚解釋住院費用、其他收費、可獲得退還的費用及付款程序。守則亦建議院舍要求住客及家人等簽署同意書，以表明他們清楚明白及同意各項須繳付的費用。

至於如何防止安老院舍侵吞院友私人財物事宜，社署守則有就安老院舍代為管理長者財產時應遵守的程序提供清晰的指引，要求安老院舍必須在住客及其家人等的同意及授權下，方可代住客存放或持有財物或財產。

此外，除非安老院已設立並執行妥善的監察機制，防止有關帳戶被濫用或出現爭議，否則安老院職員不能私自動用及提取住客銀行帳戶內的款項，以支付住院費用及其他收費。　　社署提醒安老院舍的住客及其家人，如發現有安老院舍違反有關守則，可向社署牌照處或消委會舉報。社署牌照處的投訴熱線為2961 7211 及2834 7414。

消委會收到多宗對於安老院的投訴，其中包括收取按金的投訴，部分院舍已被要求將按金發還。

消委會去年收到32宗涉及安老院按金及月費的投訴，較前年的14宗大幅增加。今年頭4個月共收到4宗投訴。

其中一名投訴人的父親在入住安老院期間過身，但院方表示由於沒有給予院舍一個月前通知，拒絕發還按金。

另一宗個案投訴人的按金收據，交給其中一名職員，其後該職員離職，並沒有發還收據，直至投訴人父親退院時，院方以沒有收據為理由，不肯發還按金。

消委會認為，該兩間院舍拒絕的理由牽強，已經要求院方將按金發還。

消委會又指，根據安老院實務守則，要求院舍向住客及親屬清楚解釋各項收費及退還費用的程序，院舍方面應該遵守，認為若長者留醫期間或身故後，院舍應最少退還未用的膳食費。

此外，消委會亦收到有關安老院月費的投訴，指院方沒有清楚說月費只包食宿費和生活起居照顧費，但物理治療費、社交活動或康樂活動費、醫療用品費、日用品費用等都要額外收費。